Rare Disease Day in Tokyo 五味茉莉伽
声優、アイドル、アーティストのイベント・ライブ情報ならイベンターノート
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| 開催日時 | 2019-02-28 (木) |
| 時間 | 開場 - 開演 11:00 終演 21:00 ※終演時間はあくまでも目安になります |
| 開催場所 | 丸ビル1F マルキューブ |
| 出演者 | |
| 関連リンク | https://rddjapan.info/2019/officials/rare-disease-day-in-tokyo/ |
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タイムテーブルは順次公開予定です。 ※登壇者は敬称略、順不同。プログラムは予告なしに変更される場合があります。 オープニングセッション 〜エアロビック・パフォーマンス〜 (11:00~11:30) 大村 詠一氏（1型糖尿病当事者、元エアロビック競技日本代表）Website 基調講演セッション (11:50~13:00) テーマ： 「患者視点からみた、”RDD Japan開始以降の10年間”がわかる 〜患者協議会関係者による進捗報告および今後の課題〜」 登壇者： RDD日本開催事務局 「イントロダクション：RDDとは」 伊藤 たてお（日本難病・疾病団体協議会） 眞島 喜幸（全国がん患者連合会） 小林 信秋（ 難病のこども支援全国ネットワーク） スポンサー・後援セッション (14:30~15:30) 登壇者: スポンサーセッション：Pascal Rigaudy（サノフィ株式会社） 後援組織紹介セッション オーラルヒストリープロジェクト (16:30~17:00) 登壇者: 小林 信秋（難病のこども支援全国ネットワーク） 佐藤 信（東京大学先端科学技術研究センター） 渡部 沙織（東京大学先端科学技術研究センター） 高校生セッション (17:00~17:30) 登壇者： 國井 天晴(大阪明星学園明星高校) 尹 慎知(大阪明星学園明星高校) 曽我部 修一(大阪明星学園明星高校（教諭）) 依光 真治 (大阪明星学園明星高校（教諭）) RDD日本開催事務局 海外患者活動の紹介 〜RDD Global事務局を訪問して〜 (18:00~18:30) 登壇者: 日山 裕文（DFE） RDD日本開催事務局 患者の生の声 〜20歳前後の私たちからのメッセージ〜 (18:40~20:10) 登壇者： 津田 明璃（ADA欠損症当事者） 相良 美香シェラニー（FOP（進行性骨化性線維異形成症）患者家族） 吉田 彩芽（ポンペ病当事者） ファシリテーター： RDD日本開催事務局 クロージングセッション 〜第一回RDD国連開催報告〜 (20:15~20:40) 登壇者: RDD 日本開催事務局 展示企画 (11:00~21:00) 開催時間の間、常時展示となります（※：患者の生の声開催時間帯は一部展示を移動、もしくはエリアを縮小する場合がございます。あらかじめご了承ください。） |
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